In de dagen nadat Erwin was overgebracht naar Utrecht, werden er allerlei onderzoeken gedaan. Er werd een punctie genomen en een MRI en CT-scan gemaakt. Nu moesten we alleen nog wachten op de uitslag.
Die uitslag kwam een paar dagen later. Ik was met Rick in het ziekenhuis toen de arts langskwam om met ons te praten. Erwin zijn ouders waren net naar huis en daar baalde ik van, want de arts wilde Rick niet bij het gesprek hebben. Hij wilde in een aparte kamer met ons praten. Rick moest maar even op de zaal op ons wachten.
Ik kan er nu ik dit schrijf nog boos om worden dat er zo weinig begrip was van de arts. Hij dwong me op dat moment te kiezen tussen mijn man en kind. Wat dacht die man? Dat een kind niets doorheeft en dat je hem gewoon ergens op een bankje zet en zegt dat je zo terugkomt? Hij was pas 9, zijn vader lag al een tijdje in het ziekenhuis en hij voelde natuurlijk haarfijn aan dat er wat aan de hand was. Dus ik heb tegen Erwin gezegd dat hij het gesprek maar alleen moest doen, omdat ik Rick niet alleen liet. Ik ben zo weggelopen.
Gelukkig kwam verpleegkundige Lonneke me te hulp. Zij zou Rick even bezighouden. Op de gang heb ik Rick uitgelegd dat het belangrijk was dat ik bij het gesprek was en dat hij even een filmpje mocht kijken op papa’s nieuwe dvd-speler. Dat werkte gelukkig.
De arts vertelde ons dat het gezwel een kwaadaardig sarcoom (dit is een vorm van weke delen kanker) bleek te zijn, maar dat nog niet bekend was welk type. Er zijn er namelijk wel 56. Afhankelijk van het type zou Erwin chemotherapie krijgen dan wel geopereerd worden. Als sprake zou zijn van een operatie, zou Erwin zijn been geamputeerd worden.
De operatie wilde hij doen met een neurochirurg en ook met een orthopeed, maar die was met vakantie. Helaas was de man 2 weken later pas weer terug en dan zou de operatie ook pas voorbereid kunnen worden.
Omdat Erwin aangaf dat hij zich geen beeld kon vormen van de ernst van de situatie spraken we af dat we een paar dagen later weer zouden samenkomen om de scans te bekijken. Dan zou hopelijk ook bekend zijn welk type sarcoom Erwin had. Hadden we die afspraak maar nooit gemaakt.
3 dagen later, op vrijdag 2 mei, was het zover. De arts kwam ons halen om de scans te bekijken. Ik wilde dat we het nooit hadden gezien, want de klap kwam keihard aan.
Op de computer zagen we dat het gezwel inmiddels zo gegroeid was, dat de uitsteeksels van zijn drie onderste ruggenwervels al aangetast waren en ook een belangrijk bloedvat en een van de hoofdzenuwen. Dit betekende dat Erwin een zeer complexe operatie moest ondergaan, met een hoog risico op infecties. En hij zou langere tijd op de IC moeten verblijven.
Maar voor het zover was, zou er eerst nog een petscan worden gemaakt om te zoeken naar eventuele uitzaaiingen. Want als die er waren, moesten die eerst worden aangepakt en zou de operatie uitgesteld worden. De petscan werd ingepland voor de woensdag na het weekend en de arts stelde voor dat Erwin een paar dagen naar huis zou gaan.
De dag erna ging ik met mijn ouders, mijn zus en haar vriend, en Rick en Anouk uit eten. Het feestweekend met de hele familie ter ere van de 60e verjaardag van mam, de 70e verjaardag van pap en hun 40-jarig huwelijksfeest ging niet door, omdat ze er geen zin in hadden nu Erwin zo ziek was. We misten Erwin tijdens het etentje en spraken af dat we het over zouden doen als hij weer op de been was.
Zondag werd Erwin wakker en kon hij zijn been niet meer bewegen. Net nu hij een paar dagen naar huis mocht. Toen ik in het ziekenhuis kwam zei ik dat ik het niet zag zitten dat hij nu naar huis zou komen, omdat ik bang was dat ik in paniek zou raken als zoiets thuis zou gebeuren. Nu werd er meteen een fysiotherapeut bij geroepen, die Erwin behandelde en zijn been weer aan de praat kreeg, zodat hij weer zelfstandig alles kon doen.
Gelukkig zag Erwin ook wel in, dat het misschien niet zo’n goed idee was om naar huis te gaan. Vooral ook omdat hij die woensdag door de petscan zou gaan en het veel te vermoeiend zou zijn om twee keer kort achter elkaar met de ambulance vervoerd te worden. Het weekend erna zouden we het opnieuw proberen.
Woensdag 7 mei ging Erwin ’s-ochtends door de petscan. ’s-Middags ging ik met pap en mam en mijn schoonouders bij hem op bezoek. De kids waren een dagje met mijn schoonzus en haar meiden naar de Linnaeushof.
Toen we er net waren kwam de arts binnen met de mededeling dat hij de scan met ons wilde bespreken. Ik hoopte dat hij zo snel met de uitslag kwam om ons gerust te stellen, maar Erwin voelde de bui al hangen. Helaas kreeg hij gelijk.
Er bleken twee plekjes op Erwin zijn rechterlong te zitten en dat betekende dus dat de grote operatie zou worden uitgesteld. Omdat het ene plekje bij de ingang van de long zat, kon dat ook niet geopereerd worden, omdat dan de hele long weggehaald zou moeten worden. Dubbele tegenslag.
Tijdens het gesprek kwam een verpleegkundige ons halen, omdat er een plekje vrij was gekomen voor het maken van een meer gedetailleerde CT-scan. Die was nodig om de uitslag van de petscan te bevestigen. We gingen snel met bed en al naar beneden. Pap en mam en mijn schoonouders zaten in de hal op ons te wachten en keken heel verschrikt toen wij ineens langs kwamen rijden. Gelukkig waren we binnen 10 minuten klaar en konden we snel terug naar de zaal en hun het slechte nieuws vertellen.
De ochtend erna kwam de arts langs bij Erwin om te vertellen dat de CT-scan de petscan bevestigde. Waarom kwam die man altijd langs als ik er niet was? Niet normaal dat er zomaar zulke belangrijke dingen werden verteld zonder dat ik erbij was. Ik had inmiddels een enorme hekel aan de man. Echt nul inlevingsvermogen.
De conclusie was dat Erwin chemotherapie zou krijgen om de uitzaaiingen te bestrijden. De arts had al met de oncoloog gesproken.
Gelukkig was er ook goed nieuws: Erwin mocht het weekend naar huis!