Een van de dingen waar Erwin en ik het unaniem over eens waren, was dat Rick en Anouk altijd als eerste zouden weten wat er aan de hand was. Ze snapten natuurlijk heel goed dat het niet goed ging met papa en wij vonden het belangrijk dat ze het van ons zouden horen en niet van iemand anders.
In het weekend nadat we hadden gehoord dat Erwin niet meer beter zou worden hebben we het slechte nieuws verteld. Ik zat tussen Rick en Anouk op de bank en hield ze stevig vast. Erwin vertelde heel rustig en duidelijk dat de dokter plekjes op zijn longen had gevonden en dat daardoor de operatie aan zijn been niet meer door kon gaan. En dat het betekende dat hij niet meer beter kon worden en uiteindelijk dood zou gaan.
De klap kwam hard aan. Ik zat boven de hoofden van Rick en Anouk te huilen en zij huilden ook. Ze kropen om de beurt bij Erwin in bed om hem te knuffelen. Anouk vond het maar gek dat ik ook zat te huilen. Ik legde haar uit dat ik, net als zij, ook heel verdrietig was. We spraken af dat we allemaal mochten huilen als we verdrietig waren.
De week erop gingen Erwin en ik voor een second opinion naar Rotterdam. Wat een ellende! Erwin moest heel lang op een oncomfortabele brancard liggen wachten tot we te woord werden gestaan door een arts. Hij verging van de pijn. De arts vertelde doodleuk dat ze ook geen mogelijkheden zagen voor Erwin en dat hij de conclusie van de arts in Utrecht volgde. Binnen een kwartier konden we weer vertrekken. Alle hoop die we stiekem toch nog hadden was in een keer weggevaagd.
Om het leven van Erwin zo lang mogelijk te verlengen had de arts besloten om te beginnen met bestralen en daarna verder te behandelen met chemo. Het fijne nieuws was dat Erwin daarvoor niet in Utrecht hoefde te blijven. Hij mocht zelf kiezen waar hij verder behandeld wil worden.
Nou, dat was niet zo moeilijk. Erwin zei meteen dat hij dan naar het LUMC in Leiden wilde. Leiden was bekend terrein voor ons en zijn broer en schoonzus werken in het ziekenhuis. De transfer wordt in sneltreinvaart geregeld. Dinsdag waren we nog voor de second opinion in Rotterdam en woensdag was hij in Leiden.
Wat een opluchting!
Thuis in het LUMC
Wat een verademing! Het klinkt misschien vreemd, gezien onze situatie, maar het was zo fijn dat Erwin in Leiden was. We zijn allebei geboren en getogen in Sassenheim en Leiden was bekend terrein, het voelde als “thuis”. Mam was daar ook behandeld voor borstkanker en had zo’n fijne arts.
Erwin trof het ook. Zijn arts was van dezelfde leeftijd als hij en je kon merken dat hij geraakt was door het verhaal van Erwin. Het was fijn om te merken dat deze arts Erwin niet als de zoveelste patiënt zag, maar als een mens met verdriet en pijn en angst om wat ons allemaal nog te wachten stond. Hij begreep hoe moeilijk het was voor Erwin.
Het bleek dat Erwin beter meteen in Leiden opgenomen had kunnen worden. In Leiden zijn ze namelijk gespecialiseerd in de behandeling van sarcomen. De arts vertelde ons ook dat ze daar niet meteen afhaakten bij uitzaaiingen. Hij stelde voor om te beginnen met chemo, daarna pas te bestralen en, als alles goed zou gaan, misschien zelfs nog te opereren.
Eerst moest er onderzoek worden gedaan naar de hartpompfunctie van Erwin en dan zou hij na het weekend starten met chemotherapie. Daarnaast zou het weefsel wat bij Erwin was weggenomen eerst nog door hun eigen patholoog anatoom worden onderzocht, omdat ze zelf wilden vaststellen om welk type sarcoom het ging.
De dinsdag erna was de uitslag van het weefselonderzoek binnen. Het was voor 99% zeker dat het om een leiomyosarcoom ging. Een agressieve soort, maar dat mocht de “pret” niet drukken. Erwin ging eindelijk starten met de behandeling.
Woensdag was het zover. Er werd een infuus aangelegd en Erwin kreeg eerst een halve fles spoeling. Daarna een zakje met medicijn tegen misselijkheid, daarna de chemo en tenslotte weer een halve fles spoeling. Erwin voelde zich prima. Hij had het idee dat het meteen al werkte want de pijn en de druk bij zijn heup leken na de behandeling al minder te zijn.
Na de behandeling moest Erwin nog een dag in het ziekenhuis blijven. De arts wilde hem nog een dag in de gaten houden om te bekijken of de pijnmedicatie helemaal in orde was. Als alles goed ging, mocht hij de dag erna naar huis.
We konden niet wachten.